Williama Heerleina Lindleya 16
Warszawa
Informacje podstawowe
Cel działania
1. niesienie pomocy osobom chorującym od dzieciństwa i wczesnej młodości na zapalne choroby tkanki łącznej (dalej również "chorzy") oraz ich rodzinom,
2. reprezentowanie interesów i ochrona praw ww. osób wobec organów władzy publicznej, oraz innych organizacji i instytucji krajowych oraz zagranicznych, w tym instytucji europejskich.
3. działania na rzecz zwiększenia dostępności do leczenia profilaktycznego, leczenia naprawczego i rehabilitacji.
4. działania na rzecz poszanowania praw pacjenta określonych w konstytucji rzeczypospolitej polskiej, karcie praw podstawowych unii europejskiej, ratyfikowanych umowach międzynarodowych, ustawie o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta.
5. oddziaływanie na kształt polityki zdrowotnej państwa i ustawodawstwa w sektorze ochrony zdrowia, w tym polityki unii europejskiej.
6. podnoszenie poziomu wiedzy wśród samych chorych, ich rodziców, rodzeństwa i w szerszym środowisku chorego oraz w środowisku społecznym, w tym wśród społecznych reprezentantów rządu i samorządu, w szczególności na temat: a. chorób zapalnych tkanki łącznej, b. praw podstawowych jednostki w tym praw pacjenta, c. udziału organizacji pacjentów w dialogu społecznym na rzecz poprawy ochrony zdrowia, d. wpływu aktualnie tworzonych regulacji prawnych na sytuację prawną i faktyczną pacjentów.
7. działania na rzecz walki z wykluczeniem społecznym w szczególności pokonywania barier w dostępie do nauki, pracy i wypoczynku.
2. reprezentowanie interesów i ochrona praw ww. osób wobec organów władzy publicznej, oraz innych organizacji i instytucji krajowych oraz zagranicznych, w tym instytucji europejskich.
3. działania na rzecz zwiększenia dostępności do leczenia profilaktycznego, leczenia naprawczego i rehabilitacji.
4. działania na rzecz poszanowania praw pacjenta określonych w konstytucji rzeczypospolitej polskiej, karcie praw podstawowych unii europejskiej, ratyfikowanych umowach międzynarodowych, ustawie o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta.
5. oddziaływanie na kształt polityki zdrowotnej państwa i ustawodawstwa w sektorze ochrony zdrowia, w tym polityki unii europejskiej.
6. podnoszenie poziomu wiedzy wśród samych chorych, ich rodziców, rodzeństwa i w szerszym środowisku chorego oraz w środowisku społecznym, w tym wśród społecznych reprezentantów rządu i samorządu, w szczególności na temat: a. chorób zapalnych tkanki łącznej, b. praw podstawowych jednostki w tym praw pacjenta, c. udziału organizacji pacjentów w dialogu społecznym na rzecz poprawy ochrony zdrowia, d. wpływu aktualnie tworzonych regulacji prawnych na sytuację prawną i faktyczną pacjentów.
7. działania na rzecz walki z wykluczeniem społecznym w szczególności pokonywania barier w dostępie do nauki, pracy i wypoczynku.
